Liviah’ın Yeni Karaciğeri: Bir Aile, Bir Kızın Şaşırtıcı Hepatitiyle Boğuşuyor

Noel’den üç gün önceydi ve Elizabeth Widders üst kattaki banyosuna tünemiş, 4 yaşındaki kızı Liviah’ın saçlarına kırmızı ve yeşil fiyonklar takmıştı. Ama Liviah sabah ışığında dururken, annesi gözlerinin beyazlarının sarardığını fark etti.

İkinci bir görüş almak için kocası Jack’e sormak için Liviah’ı aşağıya indirdi. O da sarı tonunu gördü.

Liviah ve iki kardeşinin hepsinin bebekken sarılığı vardı ve Mason, Ohio’dan anne babaları bu belirtilere aşinaydı. “Biliyordum: Bu karaciğer meselesi,” Mrs. Widders hatırladı.

Liviah’ı acil servise götürdüler ve ona karaciğer iltihabı olan akut hepatit teşhisi kondu. İki haftadan kısa bir süre sonra doktorlar, başarısız olan karaciğerini çıkardı ve yenisiyle değiştirdi.

Son sekiz ayda, yüzlerce başka aile benzer kasırgalara yakalandı, çünkü normalde sağlıklı olan çocuklarında birdenbire hepatit gelişti. Dünya Sağlık Örgütü’ne göre 33 ülkede altı yüz elli olası vaka bildirildi. En az 38 çocuğa karaciğer nakli gerekti ve dokuzu öldü.

Vakalar, çeşitli potansiyel nedenleri araştıran uzmanları şaşırttı. Önde gelen bir hipotez, tipik olarak grip veya soğuk algınlığı benzeri semptomlara neden olan yaygın bir virüs ailesi olan bir adenovirüsün sorumlu olabileceğidir, ancak birçok soru devam etmektedir.

Liviah’ın davasının daha büyük bir olgunun parçası olabileceğinin ortaya çıkması, diğerlerini önemli uyarı işaretleri hakkında eğitme umuduyla hikayelerini paylaşmaya başlayan ebeveynlerini harekete geçirdi.

Uzmanlar, vakaların son derece nadir olduğunu ve o zaman bile çoğunun nakil gerektirmediğini vurguluyor. Liviah’ın babası Jack Widders, “Böyle bir şeyin olma olasılığı son derece düşük” dedi.

Ancak sağlam bir açıklama olmadan, herhangi bir aileye çarpabilecek yıldırım gibi geliyor.

İlk sorun belirtileri Aralık’ta geldi. 11, Liviah kusmaya başladığında. İlk başta, ebeveynleri bunu aşırı hoşgörü olarak nitelendirdi; Liviah önceki geceyi çocukları şımarttığı bilinen büyükannesiyle geçirmişti. “Biz buna ‘büyükanne akşamdan kalma’ dedik,” dedi Mrs. Widders hatırladı.

Canlı, atletik bir çocuk olan Liviah hızla toparlandı, ancak ertesi gün 6 yaşındaki erkek kardeşi Jaxson da hastalandı. Ateşi yükseldi ve günlerce hastaydı. Okula dönen, bir trambolin parkını ziyaret eden ve komşularla kurabiyeler süsleyen Liviah, en kötüsünü atlatmış gibi görünüyordu.

Ta ki bir buçuk hafta sonra annesi gözlerini fark edene kadar. İdrarı da turuncuydu, Liviah ona açıkladı.

Hepatit teşhisi bir şok olarak geldi. Durumun, toksinlere maruz kalma, ağır içme ve hepatit B ve C virüsleri dahil olmak üzere çok çeşitli potansiyel nedenleri vardır. genellikle intravenöz ilaç kullanımı ile ilişkilidir. Bayan. Widders kocasına inanamayarak baktı: “Hepatit kapmış olabilir mi?”

(Bayan Widders o sırada bunu bilmese de, hepatite başka virüsler de neden olabilir.)

O akşam, Liviah Cincinnati Çocuk Hastanesi Tıp Merkezine yatırıldı. “Akut karaciğer yetmezliğiyle geldi” dedi Dr. Anna Peters, Liviah’ın tıbbi ekibinin bir parçası olan bir pediatrik transplant hepatologu. “O oldukça hastaydı.”

Sonraki günlerde Liviah’ın durumu kötüleşti.

Karaciğerin birincil rollerinden biri, vücutta doğal olarak üretilen amonyak da dahil olmak üzere toksik maddeleri işlemek; Organ düzgün çalışmadığında, bu toksinler beyne giderek bilişsel ve davranışsal değişikliklere neden olabilir. Liviah’ın amonyak seviyeleri yükseldikçe, annesine kışkırtmadan çığlık atarak sinirlendi ve öfkelendi.

Kanın pıhtılaşmasına yardımcı olan proteinler üreten karaciğerindeki hasar, doğal pıhtılaşma tepkisini de yavaşlattı ve onu kanama sorunları açısından yüksek risk altında bıraktı.

Doktorlar, iltihabı azaltmak için Liviah steroidleri ve amonyağın dışarı atılmasına yardımcı olmak için laktuloz adı verilen bir bileşik verdiler. Kan nakli, bilgisayarlı tomografi, ultrason ve karaciğer biyopsisi yapıldı. Bay. ve Bayan Widders hastanede uyurken, akrabaları Jaxson ve 1 yaşındaki kızlarına baktı.

Liviah, Noel Günü’nün bir kısmını sakinleştirerek geçirdi, ancak Hungry Hungry Hippos oyunu da dahil olmak üzere bazı hediyeleri açacak kadar uzun süre uyandı. “Noel’i pek hatırlamıyor ama Noel Baba’nın geldiğini biliyor,” dedi Mr. dedi Widders.

Tedavilere rağmen, Liviah’ın pıhtılaşma sorunları devam etti ve amonyak seviyeleri yüksek kaldı. Heyecanlı ve kafası karışmış bir şekilde uyandı. Aynı soruları sordu – Yürüyüşe çıkabilir mi? Kardeşi neredeydi? – tekrar ve tekrar. Kalbi kırık büyükannesiyle bir Candyland oyununu zar zor atlatabildi. “Onu bizim gördüğümüz gibi görmek, gözlerimizin önünde hızla bozuluyor, ‘Daha ne kadar zamanımız var?’ gibi. annesi hatırlattı.

Aralık’ta 28 Kasım’da doktorlar şu haberi verdi: Liviah nakil listesine alındı. Durum 1A — en yüksek öncelik.

Doktorlar, bir eşleşme beklerken kanındaki toksinlerin bir kısmını çıkarmak için Liviah’a karaciğer teşhisi koymaya karar verdiler. Telefon birkaç gün sonra, Liviah’ın teyzesi ziyarete gelirken geldi. Bayan. Widders, organ nakli koordinatörünü hoparlöre verdi: Liviah için karaciğerleri vardı.

Liviah’ın ebeveynleri için karmaşık bir andı, donörle ölen kişinin ailesi için sevinçleri acıyı hafifletti.

“Ölümün yüzüne bakıyorduk,” dedi Mrs. dedi Widders.

“Doğru,” dedi kocası. “Ve böylece sevincimizin pahasına geldiğini biliyorduk -“

“Başka birinin özverili ‘Evet’i,” diye devam etti. “Başka birinin trajedisi bizim mucizemizdi.”

Ocak’ta 1, Liviah yeni karaciğerini aldı. Ertesi gün doktorlar, gücünü yeniden kazanmaya çalışarak onu yataktan çıkardılar.

Ocak’ta 12 Aralık’ta Liviah hastaneden taburcu edildi. Widders ailesi eve döndüklerinde Noel’i yeniden kutladılar ve komşular Liviah için süslemelerini sürdürdüler. “Herkesin onları giydiği bir gece vardı,” dedi Mrs. Widders, “Ve etrafta dolaşıp ışıkları görebildik” dedi.

Doktorlar en başından beri Liviah’ın anne babasını karaciğerinin neden başarısız olduğunu asla bilemeyecekleri konusunda uyarmıştı; Pediatrik hepatit vakalarının çoğunda, klinisyenler hiçbir zaman bir neden bulamazlar, Dr. dedi Peters.

Liviah’ın durumunda, doktorlar çeşitli yaygın tetikleyicileri dışladı, ancak kan testleri olası bir suçluyu ortaya çıkardı: bir adenovirüs.

Karaciğerde virüs belirtisi olmamasına rağmen, bir adenovirüs enfeksiyonu “daha sonra karaciğere saldıran anormal bir bağışıklık tepkisini tetiklemiş” olabilir, Dr. dedi Peters.

Bu tamamen tatmin edici bir açıklama değildi, diye kabul etti. Adenovirüsler, sağlıklı çocuklarda tipik olarak karaciğer hasarına yol açmaz ve Liviah’ın adenovirüs seviyeleri düşüktü.

Gizem, Liviah’ın babasını korkutmadı. “Hastaneden ayrıldım, ‘Biliyor musun? O yaşıyor” dedi. “Buna neyin sebep olduğunu bilmeme gerek yok.”

Bayan için Widders, bilinmeyenleri kabul etmek daha zordu, özellikle de Liviah onu kısa bir süreliğine tekrar hastaneye getiren bir karaciğer reddi olayı geçirdiğinde. Gerileme, annesini Liviah’ın bir tür genetik veya otoimmün bozukluğu olup olmadığını merak etmeye sevk etti, ancak testler buna dair bir kanıt bulamadı. İlkbaharda, Liviah sonsuza kadar evde olduğu için, ebeveynleri asla cevap alamayacakları ihtimaliyle barışmıştı.

Ve sonra, Nisan ayında bir arkadaş Mr. Widders, Britanya’daki gizemli bir çocukluk çağı hepatit vakaları kümesi hakkında bir metin. Kısa bir süre sonra, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin Alabama’daki benzer bir kümeyi araştırdığını söyleyen bir makale gördü; Alabama’lı dokuz çocuğun tümü bir adenovirüs için pozitif test etmişti.

Bey’e. ve Bayan Widders, vakalar ürkütücü bir şekilde tanıdık geldi – ve en zor günlerini aceleyle geri getirdiler. “Biraz travmatikti,” dedi Mrs. dedi Widders. “Ve sonra ‘Aman Tanrım, bu sadece Liviah’tan daha fazlasının başına geliyor’ acısı vardı.”

CDC’ye göre şimdiye kadar Amerika Birleşik Devletleri’ndeki çocuklarda 200’den fazla potansiyel hepatit vakası rapor edildi.

Ancak virüs, etkilenen çocukların tümünde bulunmadı ve bilim adamları, yaygın bir çocukluk virüsünün neden aniden karaciğer hasarına yol açtığından emin değiller. Virüsün değişip değişmediğini ve diğer faktörlerin fenomene katkıda bulunup bulunmadığını araştırıyorlar.

Her iki hipotez de spekülatif kalsa da, önceki bir koronavirüs enfeksiyonunun – veya tersine, pandemik kapanmalar sırasında adenovirüslere maruz kalmamanın – çocukları daha savunmasız bırakmış olması mümkündür. Adenovirüs enfeksiyonlarının sağlıklı çocukların küçük bir alt grubunda her zaman hepatite neden olması ve bilim adamlarının bağlantıyı ancak şimdi fark etmesi de mümkündür.

“Bu artan bir farkındalık mı?” dedi Dr. Cincinnati Çocuklarındaki Pediatrik Karaciğer Bakım Merkezi’nin fahri direktörü William Balistreri. “Yeni bir virüs mü? Eski bir virüsle sinerji içinde yeni bir virüs mü?” “Bu teorilerin hiçbirini göz ardı edebileceğimizi sanmıyorum” diye ekledi.

Belirgin bir nedenin olmaması, ebeveynleri de şaşırttı. Nisan ayında Ashley Tenold, bir okul hemşiresinden beklenmedik bir telefon aldı ve kızının sarılık geçirdiğini bildirdi. “Sadece sarıya döndü,” dedi Bayan. Wisconsin kırsalında yaşayan Tenold. “Öksürük yoktu, karın ağrısı yoktu. Ülkede sıradan bir haftadan başka bir şey değildi.”

Kızının karaciğeri hafifçe iltihaplanmıştı ama çoğu gibi onun durumu da Liviah’ınkinden daha hafif çıktı. Hastanede birkaç gün kaldıktan sonra taburcu edildi.

Ama deneyim hala kafa karıştırıcı ve korkutucuydu, Mrs. Tenold şunları söyledi: “Daha fazla çocuğun bununla uğraşmak zorunda kalmaması için işin özüne inmeleri onlar için iyi olur.”

Liviah’ın naklinden bu yana geçen aylarda, ailesi arkadaşlarını ve aile üyelerini organ bağışçısı olarak kaydolmaları için teşvik etti ve Liviah adına kan nakli yaptılar. Liviah ayrıca, pediatrik karaciğer hastalarının ailelerine yardım sağlayan hastanenin Karaciğer Yardım Elleri Fonu’na para toplamak için annesine satması için küpeler yapmasına yardım ediyor.

“Sahip olduğumuz bu amaca adım atıyoruz,” dedi Mrs. dedi Widders.

Liviah’ın ebeveynleri de, sıranın kendi çocuklarının olabileceğinden endişelenen ebeveynlerle kendilerini hassas bir dengede buldular. Başkalarının karaciğer sorunlarının belirtileri (sarı cilt ve gözler, koyu renkli idrar) konusunda tetikte olmalarını ama aynı zamanda Liviah’a olanların nadir olduğunu bilmelerini istiyorlar.

“Her kusmuğa tepki veremezsiniz, her soğuğa tepki veremezsiniz.” dedi Widders. “Ama karaciğer belirtileri açık.”

Ailesi, şu anda fizik tedavi gören Liviah’ın iyileştiğini söyledi. 1 yaşındaki Juliana dışında tüm aile de yaşadıklarını işlemek için psikoterapi görüyor. Liviah, eski karaciğerinin hasta olduğunu ve kendisine Teddi adını verdiği yeni bir karaciğer verildiğini biliyor.

Bay. ve Bayan Widders ayrıca Liviah için başına gelenleri tam olarak anlatacak bir not defteri yapmayı umuyor – ya da en azından onlar ve uzmanlar kadar mantıklı.

Liviah’ın karaciğer enzim düzeylerini bir elektronik tabloya kaydetmeye devam eden babası, “Pek çoğunu hatırlamayacak, ki bu harika” dedi. “Ebeveynler için çok daha zor” diye ekledi. “Çocuklar çok dayanıklı.”

Aile, Liviah’ın vücudunun yeni karaciğeri reddetmesini önlemek için immünosupresif ilaçları ve onu artık daha savunmasız olduğu diğer patojenlerden korumak için hijyene yeniden odaklanmayı içeren yeni bir normale hala uyum sağlıyor.

Ama Liviah anaokuluna, futbola ve dansa geri döndü. Okulunun son plaj gününde, sekiz inçlik yara izini göstermek için bir bikini giydi. Ona “prenses işareti” diyor.

Leave a Comment