Colorado ailesi, Breckenridge Outdoor Education Center aracılığıyla hayatlarının fırsatını yakaladı

Ortada Ellie Greenall, ailesiyle birlikte yamaçlarda geçen başarılı bir günün ardından gülümsüyor. Greenall’lar, dört kişilik bir ailenin birlikte kayak yaparak geçirebileceği bir günü asla hayal etmemişti. Aile, Breckenridge Outdoor Education Center’ın Ellie’ye ve özel ihtiyaçları olan diğer kişilere sağladığı olanaklar için minnettardır.
Barry Rubenstein/Breckenridge Açıkhava Eğitim Merkezi

Heidi Greenall ve kocası Rob, dört kişilik ailelerinin bir aile kayak gezisine çıkabileceği bir günü asla hayal etmemişti.

Kızlarına nadir görülen bir genetik bozukluk olan Rett Sendromu teşhisi konduğundan, kayak ve snowboard yapmak için dağlara kaçma günlerinin geride kaldığına inanıyorlardı. Ancak Breckenridge Outdoor Education Center çalışanları, Ellie’ye yokuş aşağı kayak hediyesini verdiklerinde Greenall’ın beklentilerini tamamen değiştirdi.

Greenalls, Ellie’yi 2009’da, çift Seattle, Washington bölgesinde bir aile kurmaya çalışırken evlat edindi. Ellie ile ilk birkaç yıl, genç aile için hayat normaldi, ancak Ellie’nin ikinci doğum günü civarında, Greenall’lar Ellie’nin davranışında bir terslik olduğunu fark etmeye başladılar.



Ellie’nin daha önce ustalaştığı yaşam becerileri azalmaya başladı ve büyümeye devam ettikçe ilerlemeyi bıraktı.

Ellie, 2015 yılında 7 yaşındayken Rett Sendromu teşhisi konmadan önce birkaç yıl birçok uzmana götürüldü.



Uzmanların Ellie’ye Rett Sendromu teşhisi koymasının bu kadar uzun sürmesinin bir nedeni, vakasının çoğu Rett Sendromu vakasında atipik olmasıydı.

“Öncelikle kızlarda gördüğümüz genetik bir sendrom” dedi Dr. Colorado’daki Çocuk Hastanesi Nörobilim Enstitüsü Araştırma Direktörü Tim Benke. “Genetik sendrom dediğimde, bu ailelerde olan bir şey değil. Yumurta ve spermin bir araya geldiği zaman civarında bir ‘yazım hatası’ nedeniyle oluyor.”

Genetik yazım hatası MECP2 geninde meydana gelir ve yaklaşık bir buçuk yıl sonra kız veya erkek çocuklar için gelişim sorunlarına neden olur. Hastalar ayrıca konuşma, ellerini kullanma, yürüme veya oturma becerilerini de sıklıkla kaybederler.

Benke, “İnsanların bir şeyler yapma yeteneklerini ne kadar çaldığı açısından gerçekten önemli bir hastalık” dedi. “Oradalar, ama gerçekten dışarı çıkaramıyorlar. Bol terapi ile kızlar ve erkekler kayak gibi her türlü şeyi yapabilirler.”

Benke 2002’den beri Rett Sendromlu insanlarla ilgileniyor. Greenall ailesi ona daha yakın olmak için Colorado’ya taşındığından beri, son dört ila beş yıldır Ellie’yi görüyor.

Terapi sürecinin bir parçası olarak Benke genellikle binicilik terapisini veya kayak yapmayı önerir, çünkü aktivite hastanın çekirdeğini uyarır ve dengeleri üzerinde çalışmasına izin verir.

Ellie’nin kendisini Summit County’de karla kaplı bir dağın tepesinde bulmasına izin veren, Rob Greenall’ın en iyi arkadaşı Ed Bronsdon’un rastgele bir davetiydi.

Heidi Greenall, “Breckenridge’de bir tür kamp yapmak için geliyordu ve beni aradığında ve Ellie’yi kayak yapmaya çok seveceğini söylediğinde buraya yeni taşınmıştık” dedi. “’Olmaz’ gibiydik ama onu aldık. Muhteşemdi.”

Ed Bronsdon, Breckenridge Açık Hava Eğitim Merkezi’nden Emma Brophy’ye bağlı olduğu için Ellie Greenall’a nerede kayak yapacağını yönlendiriyor. Bronsdon, Greenall’ın bir aile dostudur ve Ellie’yi kayakla tanıştırmıştır.
Barry Rubenstein/Breckenridge Açıkhava Eğitim Merkezi

Bu noktadan önce Ellie’nin kayak yapma fikri Greenall’ların aklından hiç geçmemişti. Bu fikir Bronsdon sayesinde gerçeğe dönüştü.

Bronsdon ayrıca aileyi Breckenridge Kayak Merkezindeki Breckenridge Açık Hava Eğitim Merkezi ile tanıştırdı ve bu bağlantı şimdi Greenall ailesinin kayak yapmaya devam etmesini mümkün kılıyor.

Eillie şimdi birkaç başarılı kayak gezisine çıktı. Yamaçlardaki son macerası geçtiğimiz Mart ayında gerçekleşti.

Breckenridge Kayak Merkezi’ndeki kalabalık nedeniyle Ellie bunalmış olabilir, ancak Breckenridge Açık Hava Eğitim Merkezi onu bi-ski ile donatarak dağdan aşağı inerken biraz rahatlamasını sağladı.

Heidi Greenall, “Onu sevdi,” dedi. “Umarım onu ​​yeniden kayak yapmaya götürebiliriz çünkü bir kez iki kayağa gittiğinde, gerçekten tekrar kayak yapmak istiyor musun?”

Greenall’lar için, personel deneyimi katılan herkes için stressiz hale getirdiği için kayak gezisini bu kadar özel kılan Breckenridge Açık Hava Eğitim Merkezi oldu.

Heidi Greenall, “İçeri giriyorsunuz ve stres yok çünkü özel ihtiyaçları olan bir çocuğunuz olduğunda her zaman öne çıkıyorsunuz” dedi. “BOEC’e girdiğinizde, kendi insanlarınızla birliktesiniz ve kimsenin umurunda değil. Bu çok güzel ve biz onu seviyoruz.”

Heidi Greenall, Ellie’nin bu kadar çok insan varken köyün bir ucundan diğer ucuna yürümekte zorlandığı bir anıyı hatırlıyor.

Ellie’nin hayal kırıklığı büyüyordu ama Heidi, Ellie’yi cennete, yani Breckenridge Açıkhava Eğitim Merkezi’ne götürebilirse her şeyin yeniden düzeleceğini biliyordu.

Heidi Greenall, “Herkes onu seviyor ve herkes harika” dedi. “Onun hakkında her şeyi öğrenmek istiyorlar, onu anlamak istiyorlar, sadece kayağa gitmek değil.”

Ellie Greenall, Breckenridge Açık Hava Eğitim Merkezi’nin yardımıyla Breckenridge Kayak Merkezi’ndeki yamaçlara çıkmaya hazırlanıyor. Greenall’a 7 yaşındayken Rett Sendromu teşhisi kondu ve bu da günlük aktivitelerini yapmayı zorlaştırdı.
Barry Rubenstein/Breckenridge Açıkhava Eğitim Merkezi

Breckenridge Kayak Merkezi 2021-22 kayak sezonu için kapalı olsa da Ellie, Heidi, Rob ve Ellie’nin kardeşi Rhys, gelecek sezon birlikte kayak yapmayı dört gözle bekliyor.

Heidi Greenall, “Çok heyecanlıyız. “Geçen yıl kalça protezi ameliyatı oldum, bu yüzden herkes onunla dağa çıktığında gidemedim. Bütün ailemizi birlikte kayak yapmaya gideceğim için çok heyecanlıyım. Sadece onu yaparken izlemek istiyorum. Bunu konuştuğumuzda, heyecanlanıyor. ”

Greenall’lar, Breckenridge Outdoor Education Center ile gerçekten özel bir şey bulduklarını hissediyorlar – personel, Ellie’yi güvende tutmak ve onun iyi vakit geçirmesine yardımcı olmak için ailenin güvenebileceği kişilerdir.

Heidi Greenall, “Hepsinin ne kadar özel olduklarının ve insanların hayatlarında ne kadar fark yarattıklarının farkında olduklarını sanmıyorum” dedi. “Bence görüyorlar ama o insanlardan biri olmak çok büyük. Bize tüm ailemizin birlikte yapabileceği bir şey veriyorlar.”

Leave a Comment